Edric lance sa campagne "What If? Votre bébé a une différence de Membre"

Venez repondre au questionnaire sur ce sujet, le lancement de la campagne aura lieu courant septembre 

Si vous êtes parent d'un enfant né avec une différence de membres. 
Vos réponses seront traitées dans la plus stricte confidentialité¸ Les données de l'enquête serviront à une campagne pour fournir de meilleures ressources pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de déficience congénitale de membres de leur bébé lors de l' échographie, ou à la naissance.

 Voici le lien vers le questionnaire, n'hesitez pas à y repondre et faire suivre:

http://fluidsurveys.com/surveys/dysnet/what-if/langfra/

Juin le mois des héros de l'Assedea/un saisir prometteeur

Avec le départ imminent de nos coureurs pour la course des héros de Villeneuve d'ascq(59),Lyon et Paris.
Vous trouverez un avant propos du futur saisir de l'Assedea abordant le thème de la course des héros, si importante pour notre association.

Nous vous laissons donc en prendre connaissance en espérant que ces quelques pages vous donnent l'envie de venir nous rejoindre sur les lignes de départ dans les villes organisatrices ou de contribuer aux collectes de nos coureurs déjà inscrits.
C'est toujours l'occasion d'un moment convivial avec les familles , un pique nique vient clôturer la matinée.
Pour rappel, l'objectif course des héros est aussi un moyen pour l' Assedea de récolter des fonds qui permettent d'organiser des sorties  entre les familles telle que la superbe sortie à Eurodisney du samedi 24 mai 2014, a des prix très intéressants pour les participants .
N'oublions pas que l'année prochaine l' Assedea fêtera ses 40 ans, nous aimerions donc être ambitieux dans l’événement pour fêter dignement cet anniversaire.

Cet extrait vous permettra aussi de patienter jusqu'à la sortie officielle du magazine "saisir" qui est déjà très prometteur.

A très bientôt

L'équipe de l' Assedea

https://drive.google.com/file/d/0BxK8veCW4NDUSWRQWHgtdTA1dlE/edit?usp=sharing

Mai plus de 140 participants à la sortie Eurodisney de l'Assedea

Ce 24 mai 2014 une grande sortie Chez Mickey à Paris à reuni près de 140 personnes venu s'amuser, échanger et dynamiser l'ASSEDEA.

Merci à tous pour votre participation
Merci à Hertz et à Nadège pour les 30 places offertes aux familles et l'implication dans l'organisation
Et un grand coup de Chapeau à Marie Ange qui a su préparer et gerer cette belle sortie Assedea .

Merci à tous les bénévoles

A refaire sans aucun doute!!!

Mars: un conseil d'administration à Lille,une matinée zumba à Cessieu,une sortie en foret de Brocéliande

Conseil d'Administration de l'Assedea

 Quelques points clés:

Le bureau a noté le dynamisme habituel à l'Assédea mais également un tournant en matière de
travail avec ces partenaires et d'engagement des bénévoles (Eurogroup, PICRI/CNRS).
Vraie richesse à combiner les expériences et les générations.

En terme d'activité en 2013 :
des sorties avec beaucoup de succès, en région parisienne et ailleurs ; une nouvelle formule au moment de l'Assemblée
Générale, avec la Journée des familles (dans un lieu chaleureux, une belle ambiance, beaucoup de sujets échangés).
 Le but est de faire se rencontrer les familles et l'objectif est atteint, collecte de fonds avec La Course des héros dans trois villes.
 Beaucoup ont participé.
 Collectes également en Bretagne (Amine ) et par Meital (cagnotte d'anniversaire au profit de l'Assédea),
très bon accueil des familles avec une très forte réactivité aussi bien par téléphone, courriel que via FaceBook.
 Les parents nous contactent de plus en plus tôt, au moment du diagnostic. Cet accueil et sa qualité sont le coeur de notre
sujet.

 2014 : Projets en cours

PICRI :   : l'ISCC (Institut des Sciences de la Communication du CNRS) a rassemblé des centres de recherche autour de ce projet qui a démarré en janvier.
Il s'agit de travailler sur l'agénésie qui est un thème encore peu étudié, notamment pour distinguer l'agénésie de l'amputation traumatique,dégager les spécificités d'appareillage, parler de la qualité de vie des personnes concernées et de leur famille.
Confronter les points de vue, les expériences. Maxime va mener pendant un an des entretiens sociologiques (qualité de vie, insertion sociale, prothèses).
 Véra est psychologue et va mener des entretiens sur trois ans.
Tout ceci dans le but de fournir des supports d'information pour les familles, le personnel médical,
une mise à l'agenda auprès des praticiens, d'intervenir dans la formation générale des médecins. Conduire à une meilleure compréhension par le biais de travaux publiés qui serviront de références pour plusieurs acteurs.
 Le but de la recherche n'est pas « pourquoi ? » (les causes), mais « comment ? » (comment, au présent, vivent ceux qui sont
concernés),

Sorties : Marie-Ange organise une sortie à Disneyland pour ce mois de mai 2014
Course des héros : L'Assedea est inscrite à Lille, Lyon et Paris. Il et important que nous en parlions tous autour de nous ;
inscrire le plus de personnes possibles ! Nous aurons un stand à nouveau pour La Course de Paris (comme l'année
dernière).
 Le thème de déguisement  l'année dernière (les Schtroumpfs)
Rappel des liens pour les inscriptions :
Course des héros Lyon:
http://challenges.alvarum.com/cdh-lyon/associations/assedea/
Course des héros Paris:
http://challenges.alvarum.com/cdh-paris/associations/assedea/
Course des héros Lille:
http://challenges.alvarum.com/cdh-lille/associations/assedea/


Le futur saisir est toujours bien en cours.

Le nouveau site internet de l'Assedea aussi.


Matinée Zumba à Cessieu avec Virginie.c

Le 16 mars 2014 tooooop! Plus de 150 personne ont entamés ce matin des pas de Zumba à cessieu, une réussite!! Une bonne ambiance, des profs au top, des participants en pleine forme et motives ,
Maxence lui a fait rapidement son show avant le début et a préfère ensuite rester discret( la foule impressionnait)
C'était super, en tout cas merci au lions club d'avoir permis à l'Assedea de participer à cette manifestation !!!!!
Une première mais une réussite!
Et bravo pour les bénéfices pour l' Assedea "plus de 1000 euros collectés "

Merci Virginie,Maxence... et le Lions Club!!Bravo

Sortie Assedea en forêt de Brocéliande 

 Le 30 mars 2014 les bénévoles de la région Bretagne ont organisésune sortie en foret de Brocéliande.
 Ce fut un grand succés 31 participants et un beau soleil.

Merci aux bénévoles de l'Assedea région Bretagne pour cette jolie initiative.

 

Manon et Marguerite étudiantes recherchent des témoignages

1)
 Manon étudiante en psychologie recherche des témoignages d adultes agénesiques sur le thème de la discrimination au travail.
Voici son post, n'hésitez pas à la contacter :
Bonjour,
Afin de valider ma licence de Psychologie, je dois réaliser une étude et j'ai choisi pour thème "la discrimination au travail des personnes porteuses de handicap".
J'aimerai centrer cette recherche sur les personnes atteintes d'agénésie.
 Je vous remercie,
Email: kervadecmanon@gmail.com


 2)

Marguerite étudiante en ergothérapie,fait aussi un mémoire sur l'agénésie.

Elle est à la recherche de parents ayant un enfant avec une agénésie du membre supérieur pour réaliser un entretien d'environ 30min. Cet entretien est centré sur l'annonce d'une agénésie et la consultation faite par les professionnels (ergothérapeute ou non). 

Manon est en île de France mais est prête à se déplacer. 
Vous pouvez la contacter par mail :marguerite.paulet@gmail.com

démonstration de prothèse myoélectrique dernière génération au centre marc sautelet /30 octobre 2013

http://youtu.be/48W8oDt9ef4

merci la famille Kadar pour cette vidéo très interessante!!!

L'Asseda consulte ses sympathisants et confirme ses missions!

Voici les principaux résultats du questionnaire à destination des membres de l’ASSEDEA « Votre avis sur l’ASSEDEA » réalisé entre le 1er septembre et le 10 octobre 2013.

Merci à tous ceux qui ont participé!

Quels sont les points forts de l'association? les témoignages et les échanges de notre communauté!

Pour les résultats complets, c'est ici: