mardi 23 avril 2013

Paris Match un ado avec une main Bionique

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Prothese-bionique.-Le-bonheur-a-portee-de-main-212115/

Extrait de l'article établissement médicaux (Marc Sautelet)

exemple d'affiche personnalisée pour course des héros

Quelques conseils pour un dossier d'AEEH


L’A.E.E.H :Allocation de l'Education de l'Enfant Handicapé

La plupart des agénésies congénitales sont prises en charges à 100% par la sécurité sociale dans le cadre des A.L.D (affections longue durée) et ce des l’enfance.
Ce qui signifie que tous les soins en rapport avec l’agénésie (prothèses esthétiques et myoélectriques, accessoires de prothèses, frais de transports au centre de rééducation, consultation médecin rééducateur, séances d’ergothérapie, suivi d’appareillage, e.t.c…) sont pris en charge par la sécurité sociale à 100% et donc aucun frais n’est demandé.
La Sécurité Sociale rembourse les prothèses et leurs accessoires présents sur la L.P.P.R (liste des produits et prestations remboursables)
Certaines prothèses non présentes sur cette liste peuvent néanmoins bénéficier d’un remboursement à titre exceptionnel en argumentant la demande. (Accordé exceptionnellement).
Cependant certains enfants agénésiques bénéficient d’une allocation d’éducation de l’enfant handicapé.
L’attribution de cette allocation est très variable selon les régions de France.

 LA M.D.P.H (Maison départementale des personnes handicapées) :

Crée par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
La demande de l’A.E.E.H (Allocation éducation de l’enfant handicapé) s’effectue auprès de la MDPH de sa région.
Elle est versée mensuellement par la CAF (caisses allocations familiales)
Montant en 2013 : 127 euros 68  par mois.
Même si nos enfants ne coûtent pas plus cher pour le moment que les autres :

Prévoir l’avenir :
 -acquisition d’une prothèse plus spécifique pas ou peu remboursée par la sécurité sociale
- arrivée sur le marché de nouvelles prothèses, qui pour l’instant ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale : par exemple :
-La main bionique de chez touch bionique où les 5 doigts + phalanges sont articulés (coût pour le moment de l’ordre de 40 000 euros)
-la main michelangelo de chez ottobock où les doigts s’articulent ainsi que le poignet

Conditions :
Le droit dépend du taux d'incapacité de l'enfant associé à différents paramètres :
Le pourcentage d'incapacité est évalué par la Commission de Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la MDPH de la région selon un barème de la sécurité sociale :

Voici un lien  menant vers ce guide barème décret du 4 novembre 1993.

L’évaluation de différents paramètres qui entrent aussi en compte :
·         nécessité de suivi médical ou non, médecin, psychologue, ergothérapeute, appareilleur…
·         port d’une prothèse avec suivi ou non
·         impact de l'agénésie dans la vie quotidienne de l'enfant et des parents,
·         temps de travail de chacun des parents, organisation de la vie de famille autour des soins nécessaire à l’enfant, e.t.c…
Ce qui explique que le taux d’incapacité fixé par les C.D.A.P.H pour une même agénésie peut être très variable d’une région de France à une autre.
L’allocation est versée si l’enfant dispose d’une incapacité :
·         Supérieure à 80 %
·         Comprise entre 50% et 79%, s'il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spécial ou de soins à domicile.

Constitution du Dossier / projet de vie : 
Lors de la constitution du dossier, il est important dans le projet de vie de l’enfant d’insister sur le fait de prévoir l’avenir :
  •  coût important des prothèses spécifiques et prothèses dernière génération (main bionique)  et donc de la nécessité de mettre de l’argent de coté pour celui ci au plus vite. 
  •  adaptation du véhicule à l’agénésie concernée.
  •  ne pas hésitez à joindre dans le dossier des factures (prothèses, équipements spécifiques…), des photos…
  • expliquer l’impact de l’agénésie dans la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille (organisation du temps de travail des parents du fait de visites médicales chez médecin ou ergothérapeute, appareilleur, e.t.c…)
  • investissement important de temps pour les parents afin d’assurer un bon développement  de l’enfant…
En cas de refus de l’allocation un recours est possible auprès de la MDPH ou un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité.
Si échec la demande peut être renouveler chaque année.
Les autres aides financières possible :

P.C.H (Prestation compensation du handicap) :

La prestation de compensation est une aide financière, versée par le conseil général, destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Son attribution est personnalisée. 
Dans le cas de l’agénésie la P.C.H entre dans le cadre de l’aide technique, elle est attribuée pour l'achat ou la location par la personne handicapée et pour son usage personnel, d'un instrument, un équipement ou un système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d'activité rencontrée par une personne du fait de son handicap (ex : la prothèse, le coût d’adaptation d un véhicule à l’agénésie...
Les démarches se font auprès des MDPH.

Certaines mutuelles, assurances santé complémentaires

Selon les garanties, elles peuvent compléter financièrement l’acquisition d’une prothèse remboursée en partie ou non par la sécurité sociale.


 Les comités d'entreprise, CNAS (Comité national d’action sociale pour le personnel des collectivités territoriales), LE CGOS (fonctionnaires hospitaliers)…

Le CNAS et le CGOS proposent :
·         Prestation enfant handicapé versée annuellement, elle varie selon le taux d’incapacité et son montant varie en fonction des ressources du foyer.
·         aide spécifique enfant handicapé : maximum 500 euros par an elle est valable pour l’acquisition d’un équipement (prothèse…)

Article rédigé par Alice R

lundi 22 avril 2013

Au menu du mois d'avril (2)

La date de la  course des héros s'approche, à Paris ce sera le 16 juin prochain au Parc de Saint Cloud (92).

Exemple de collecte: la page de la présidente de l'Assédea:


vendredi 19 avril 2013

Au menu du mois d'avril (1)


De l'administratif:

  • un dépôt de dossier pour un projet de recherche sur l'agénésie (Benoît)
  • une candidature de l'association auprès d'un cabinet de conseil en organisation (Anne-Marie): objectif obtenir des conseils et bonnes pratiques du secteur pour rendre l'association encore plus efficace!



jeudi 18 avril 2013

Si nombreux sur notre groupe Facebook!







Vous êtes chaque jour plus nombreux à participer aux conversations du groupe facebook de l'Assédea: questions, réponses, témoignages, informations.Votre participation est précieuse, continuez!

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