jeudi 22 janvier 2015

NEWSLETTER ASSEDEA JANVIER 2015

Chers amis et adhérents de l' Assédea

En ce début d'année 2015 voici une newsletter d'information des projets en cours et à venir au sein de l'Assédea.


1/ Houra!!le nouveau site assedea.fr est en ligne!!
et se construit de jour en jour bravo et Merci à Carine Faucher, Flora-May Lalonde et Frederic Debriffe pour ce site fluide, dynamique, gai aux couleurs de l'Assédea, une superbe vitrine pour l'Association.


2/ Les Flyers sont arrivés!!
Flyers de l'Assédea présentant les objectifs et actions principale de l'association. Celui-ci a été créé afin de diffuser le plus largement possible l'existence de notre association auprès du grand public, des professionnels de la santé et bien évidemment des nouvelles familles découvrant l'agénésie de membre de leur enfant que ce soit à la naissance ou en anténatal.
Si vous souhaitez en recevoir au format papier pour diffusion dans vos régions, n'hésitez pas à nous contacter en précisant la quantité souhaités et votre adresse postale via bureau.assedea@gmail.com


3/Une journée au grand air de la montagne!!
Le Dimanche 1er Février 2015 à Corrençon en Vercors en Rhône-Alpes.
Virginie et Eric Contegal organise une sortie Neige pour petits et grands.
Pour plus d'infos contacter Virginie :



4/ Venez vous déhancher sur le Zumba!!
à Réhon (54) en Meurthe-et-Moselle  le 29 mars 2015, pour plus d'info contacter Claire Bourgeois :
joel.bourgeois340@orange.fr
Les bénéfices de cet évènement seront entièrement offerts à l'Assédea.
Bravo et merci Claire Bourgeois pour cette belle initiative.


5/ Merci Pinder!!
sortie au cirque Pinder à Paris (pelouse de Reuilly) dimanche dernier 18 janvier 2015, merci au cirque Pinder pour les places offertes à l'Assédea et à Marie-Ange Thomas pour l'organisation de cette sortie.


Dans le cadre du PICRI commencé en 2014 avec le CNRS, le CRPMS – Université Paris 7, des consultations à l'Hôpital Necker à Paris sont proposées à ceux d'entre vous qui le souhaitent pour s'interroger de manière personnelle sur la cause de leur agénésie (avec un parent pour les mineurs), notamment savoir si celle-ci est génétique. Pour plus d'informations, contactez :
-notre secrétaire Benoît W : benoit.walther@laposte.net 
ou
-Cristina Lindenmeyer : cristina.lindenmeyer@wanadoo.fr


Quelques mots de Véra Savvaki et Maxime Derian (chercheurs postdoctorant)
"Le PICRI Agénésie est une excellente occasion de concilier la recherche et la vie associative.

L'année 2014 a donné l'impulsion d'une étude approfondie sur la vie des personnes agénésiques et de leur famille.

Merci pour toutes les rencontres conviviales organisées dans le milieu très ouvert de l'Assédea et la confiance que vous nous avez témoignée.

Bonne année 2015 à toutes et tous.

Véra Savvaki et Maxime Derian"


7/ informations prothèses:
prothèses esthétiques de membres supérieur 
ci dessous un lien vers un site aux Etats-Unis présentant des prothèses de main, pieds...très ressemblantes
http://www.weareastepahead.com/see-what-we-do/realistic-skins/

prothèses bionique de membres inférieur :
pour courir, escalader ,danser…:
prothèse bionique de chevilles

Merci Mathieu Fulchiron, Anne Marie Rey et Michelle Cosmao pour ces infos


8/ 2015 l'année des 40 bougies pour l'Assédea!!!
Cette année notre association à 40 ans! Nous souhaiterions offrir aux familles membres, à nos bénévoles et à nos sympathisants un anniversaire à la mesure des engagements quotidiens des uns et des autres, et ludique...
Surveillez vos boites mails pour plus d'informations sur cet événement.

9/La course des Héros pour l'Assédea dans les starting blocks ;-)
Deux lieux une date : Paris et Lyon le 21 Juin 2015
 http://www.coursedesheros.com/
Rejoignez le groupe Facebook des héros de l'Assédea (page dédiée)


10/Nouvelle année, nouvelle adhésion 
 Pensez à la renouveler.
La cotisation est la vie de toute association.
Elle en permet le bon fonctionnement (organisation de sorties, édition du magazine SAISIR, organisation assemblée générale etc).

Vous souhaitez rencontrer d'autres familles au sein de l'Assédea?
N'hésitez pas à organiser une sortie dans votre région.
Pour cela, il suffit de trouver un lieu, une date et c'est avec grand plaisir que nous relayerons l'information.
Un projet, une idée à partager auprès des familles? Contacter : bureau.assedea@gmail.com


A très bientôt


Le bureau de l'Assedea