samedi 27 décembre 2014

Le nouveau site de l'Assedea est maintenant en ligne ...assedea.fr

Venez visitez le nouveau site web de l'Assedea:

www.assedea.fr

Bravo à l'équipe du web pour la réalisation de cette superbe vitrine attrayante, dynamique à l'image de l'Assedea

le site est encore en construction pour certaines pages

Merci Carine Faucher, Frederic Debriffe et Flora may pour ce travail .

Les flyers de l'Assédea sont maintenant disponible

Les flyers de l'Assédea sont enfin arrivés.

 Bravo et merci à tous nos bénévoles qui y ont contribué.
Petite dédicace à Frederic Debriffe pour cette superbe réalisation graphique.

Pour vos sorties et évènements de promotion de l'Assédea n'hésitez pas à nous les demander via bureau.assedea@gmail.com .

A bientôt

La course des héros édition 2015 ,c'est partie....




Les inscriptions course des heros 2015 pour l’Assedea sont déjà lancés !!


Rejoignez la page facebook des heros Assedea :



A Paris le 21 juin 2015 c’est au Parc St cloud

A Lyon le 21 juin 2015 au Parc Guerland


7 coureurs actuellement inscrits à la course des heros de Paris:

N’hesitez pas à participer à leur collecte ou encore mieux venez chausser vos baskets et engagez vous pour courir ou marcher afin de faire avancer l’Assedea et ses projets .

Gregoire MASSIN


Christophe EDDE

Michele COSMAO

Benoit WALTHER


Claire BOURGEOIS


François CHARTIER


Camille GRIMAUT QUERET




1 coureur actuellement inscrit à la course des héros de Lyon:


Virginie CONTEGAL

témoignage de Manon sur le thème de la conduite automobile

Je m'appelle Manon j'ai 17 ans et ai une agénésie de l'avant bras droit. Depuis mes 14 ans je n'avais qu'une seule envie, c'était de conduire. Il était donc pour moi une évidence de faire la conduite accompagnée. Je suis donc allée voir mon médecin généraliste et je lui ai demandé ce que je devais faire avant de m'inscrire dans une auto-école. Celle-ci m'a répondu qu'il y avait obligation de passer devant un médecin de la préfecture. Je me suis donc renseignée pour avoir la liste des médecins puis ai choisi le médecin le plus près de chez moi. J'ai donc pris rendez-vous. Le jour de la consultation était un jour plutôt stressant car j'avais peur qu'il me demande d'avoir un équipement vraiment lourd ou même carrément de ne pas conduire. Finalement, tout c'est très bien passé, le médecin a été extrêmement gentil. Ma voiture aura donc besoin des équipements suivant : Une boule à gauche du volant avec boîtier intégré et boite automatique. Très contente que mon rendez-vous ce soit bien passé, je décide alors de chercher les auto-écoles proche des chez moi. Cependant un petit problème est survenu.. Une seule auto-école dans mon département ( 86 ) avait une voiture adaptée à mon handicap. Mais pour le moment je devais déjà passer mon code. J'ai donc pris l'auto-école qui avait la voiture adapté à mon handicap pour passer un petit examen de conduite ( ou je n'ai que le volant avec mon équipement) pour savoir à conbien d'heures de conduites, le moniteur m'estimais ( 22 heures). Ensuite, pour ce qui est du code, je suis allée dans l'auto-école qui se trouve en face de mon lycée pour faire un stage code, il s'agit de la même société mais qui n'a pas de voiture adaptée aux handicaps. Je devais donc passé l'examen le mardi 4 mars 2014, que j'ai obtenu. Mes parents et moi avons donc pris rendez-vous avec l'auto-école de Poitiers pour que je puisse avoir mes heures de conduites. Mais encore une fois un problème est apparu. Cette fois-ci, nous apprenions que la voiture était pas la seule du département mais de la région et qu'en ce moment même elle était à La Rochelle. Je n'ai donc pu avoir mes heures de conduites à partir de fin mai et sachant que l'auto-école n'étais pas proche de chez moi, je pouvais m'y rendre que le mercredi après-midi et le samedi. Je tiens à préciser que mes heures de conduites se sont toutes très bien passées et que je n'ai eu aucuns soucis pour ce qui est de mon adaptation à l’aménagement. Depuis le 11juillet 2014 je peux enfin conduire avec mes parents et tout ce passe très bien. Pour ce qui est de ma voiture, mes parents m'ont acheté une voiture automatique qu'ils ont fait aménager à Poitiers chez un garagiste exprès. En 4 mois j'ai déjà fait plus de 2000km. Je n'ai plus qu'à attendre Septembre 2015 pour pouvoir passer le permis.

Manon Fradet

email:agenesie@gmail.com

dimanche 16 novembre 2014

Pelerin magazine dossier spécial "l'homme du futur a t il une âme?

Cette semaine dans Pelerin magazine un dossier spécial "l'homme du futur a t il une âme?"on y retrouve page n°16 un témoignage de Benoit secrétaire à l'Assedea. Bravo Benoit !! :-)




lundi 27 octobre 2014

Assemblée générale/Journée des familles 18 octobre 2014

> Chers adhérents, chers amis de l'Assedea
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> Samedi dernier a eu lieu notre Assemblée générale/Journée des familles de l'année : merci à tous ceux qui étaient présents et, pour ceux qui n'ont pas pu venir, voici un petit compte-rendu.
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> 1/ Tout d'abord, voici les personnes qui composent notre Conseil d'Administration pour 2014/2015 :
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> Meital Amzallag
> Ludivine Apert
> Michel Ballois
> Odile Bournay
> Franck Brouillard
> Virginie Contegal
> Eric Contegal
> Michelle Cosmao
> Pierre-Yves Cosmao
> Carine Faucher
> Benoît Faure
> Laetitia Heude
> Virginie Kadar
> Béatrice Perriniaux
> Laetitia Poirez
> Pierre Rey
> Alice Royez
> Marie-Ange Thomas
> Benoît Walther

>
> Ensuite, ont été élus au bureau de l'association :
> Eric Contegal, vice-président,
> Pierre Rey, trésorier,
> Alice Royez, présidente
> Benoît Walther, secrétaire

>

>
> Pour rappel l' Assedea fonctionne grâce au bénévolat , c'est la disponibilité et l'énergie que chacun met dans les projets qui permet à l'Assedea d’avancer.
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> Bref une journée riche en échange pour les petits comme pour les grands., quelques photos sont sur le groupe facebook.
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> 2/ Vous avez reçu le nouveau saisir (n°37)? Il vous plait? alors postez votre photo sur la page facebook du saisir.
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> https://fr-fr.facebook.com/Saisir
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> Si vous avez le temps après la lecture de celui ci de nous faire part de vos retours, de vos impressions n'hesitez pas.
>
> Vous pouvez aussi nous envoyer des témoignages de votre vie quotidienne (entrée à l'école, au collège,au travail, pratique d'un sport, d'un loisirs...) tout ce qui touche au quotidien d'enfants ou d'adultes nés avec une agénesie de membre .
>
> Ces témoignages serviront pour une éventuelle publication dans un futur magazine saisir.
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>
> Si vous n' avez pas reçu le nouveau saisir merci de nous contacter en communiquant votre adresse postale.
>
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> 3/ À titre bénévole Remi papa de Noah né en avril 2014,souhaite créer un atelier vidéo pour les enfants de l ’Assedea.
> L’idée est de se retrouver ponctuellement afin de réaliser un court métrage d’animation image par image en utilisant différentes techniques : traditionnelles et numériques.
>
> Cet atelier s’adresse à tous les enfants à partir de 6 ans. Il est préférable de travailler avec un groupe d’âge homogène.
> Cependant, si les enfants se connaissent déjà et ont l’habitude de se retrouver dans le cadre des rencontres de l’association, les enfants d’âges différents peuvent se mélanger sans problème.
> En sa compagnie, les enfants apprendront l’ensemble des étapes de création d’un film d’animation en pâte à modeler.
>
> bref si vous êtes intéressé et que vous souhaitez en savoir plus sur ce projet, contacter nous sur bureau.assedea@gmail.com ( nous vous transmettrons le détail de l'Atelier)
>
> Merci Remi pour cette belle initiative ;)
>
>
> 4/Vanessa  fait don de vêtements adaptés "petites mains "
>
> Ce sont des vêtements ouverts sur la main droite ,elle donne bodys,pyjamas et tee shirt manche longues en 6 mois,9 mois et un peu de 1an (vêtements filles).
> Si vous êtes intéressé contactez nous: bureau.assedea@gmail.com
>
>
>
> 5/ Quand l'ultra marathon fait son show... 144h00 de course non stop; Sylvain POGAM court pour l' Assedea
dossard n°5 du 19 au 25 octobre 2014 à Privas (près de Valence)
> Bravo Sylvain!!!
>
> http://www.6jours-de-france.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=51%3Apour-qui-je-cours&catid=30%3Athe-community&Itemid=37&lang=fr
>
>
>
> merci à tous pour ces belles initiatives entreprises au nom de l’Assedea.
>
>
> A très bientôt

Le bureau de l'Assedea


vendredi 17 octobre 2014

Le nouveau Magazine Saisir N°37, de l'Assedea est arrivé





Le nouveau Magazine Saisir N°37, de l'Assedea,
vient de nous être livré !
Très bientôt chez vous !


prenez vous en photo avec votre Saisir et posté la page facebook du saisir :

  https://www.facebook.com/Saisir


Si vous ne l'avez pas reçu contactez nous sur bureau.assedea@gmail.com

vendredi 12 septembre 2014

Lancement des inscriptions à la journée des familles de l'Assedea le Samedi 18 octobre 2014

Chers Adhérents, Chers Amis,

C’est la rentrée !
Et l’occasion pour notre association de vous inviter à participer à notre :

« Journée des Familles de l’Assedea »
le samedi 18 octobre 2014
au siège de l'Association Apprentis d'Auteuil
40 rue Jean de la Fontaine
75016 Paris
Cette rencontre sera précédée par l’Assemblée Générale de l’ Assedea, à 10h30.
 C’est également un moment privilégié pour les bénévoles et adhérents de l’association pour faire le bilan de l’année écoulée et se projeter sur l’année à venir.

La convocation sera envoyée mi-septembre aux adhérents, par courrier postal.
Si vous ne l'avez pas reçu contactez nous sur bureau.assedea@gmail.com
"petit rappel: pour obtenir le droit de vote pensez à mettre à jour votre cotisation

-Important : lors de l’Assemblée Générale du matin, il n y aura pas d’encadrement prévu pour les enfants, ceux-ci seront sous la responsabilité des parents.

Programme
Lieu
12h00
Accueil sur le site, par les bénévoles de l’association
Gymnase
12h30
Déjeuner convivial
Cafétéria
14h00
Témoignages d’enfants, d’adultes et de parents autour de l’agénésie.
Salle Cœur de Maison

Activités organisées pour les enfants de tous âges, encadrées par des animateurs ainsi que des baby-sitters pour les plus jeunes.
Les animateurs proposeront des ateliers spécifiques encadrés par des bénévoles de l’Assédea.
(maquillage ,sculpture de ballon , jeux en bois…)
Gymnase
16h30
Adultes et enfants se réuniront pour le Goûter offert par l’association
Gymnase
18h00
Fin



Quelques informations pratiques à retenir :
-Les enfants seront accueillis par des bénévoles à partir de 14h dans le Gymnase ; pour une bonne adaptation des enfants dans cette salle, merci de laisser le temps à chacun de se connaître avant de confier vos enfants aux bénévoles accueillant.
-Si vos enfants ont des problèmes de santé, allergies alimentaires ou autres, merci de le signaler aux bénévoles encadrant et de le préciser lors de l’inscription sur le site d'inscription:
Vous trouverez ci après le lien menant vers le mini site d'inscription et de présentation à l'événement :
https://sites.google.com/site/agassedea/

Inscrivez vous des maintenant, la date de clôture des inscriptions est fixé au Dimanche 12 octobre 2014.

A très bientôt
Amicalement,

Alice Royez
Présidente de l’Assédea

EDRIC poursuit sa campagne "Et si votre bébé à une difference de membre?"la collecte est lancée

Chers amis de l' Assedea

EDRIC  (European Dysmelia Réference Information Centre) poursuit sa campagne "What if?" "Et si ?"votre bébé à une différence de membre.


Edric est le réseau regroupant plusieurs associations européennes de personnes touchés par l’agénésie, la dysmélie… toutes formes de malformations de membres.
L’Assedea en fait donc partie.

Le but de la campagne est de créer des ressources pour les parents qui découvrent que leur bébé a une différence de membre en anténatal ou à la naissance.
Les parents ont particulièrement besoin de soutien dans ces moments la.

1/EDRIC a créer une vidéo de campagne très démonstrative de personnes touchés par la dysmélie dans différentes activitées sportives,culturelles...:
Voici le lien menant vers cette vidéo:




2/Geoff Adams-Spink président de l'Association EDRIC explique le but de cette campagne en vidéo:

Voici le lien menant vers cette vidéo:




3/N' hésitez pas à soutenir financièrement cette campagne en faisant un don sur la plateforme de crowfunding indiegogo:




l'objectif de collecte est de 30000 euros.
Merci d'avance pour votre soutien


A bientôt

Le bureau de l'Assedea

mercredi 27 août 2014

Edric lance sa campagne "What If? Votre bébé a une différence de Membre"

Venez repondre au questionnaire sur ce sujet, le lancement de la campagne aura lieu courant septembre 

Si vous êtes parent d'un enfant né avec une différence de membres. 
Vos réponses seront traitées dans la plus stricte confidentialité¸ Les données de l'enquête serviront à une campagne pour fournir de meilleures ressources pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de déficience congénitale de membres de leur bébé lors de l' échographie, ou à la naissance.

 Voici le lien vers le questionnaire, n'hesitez pas à y repondre et faire suivre:

http://fluidsurveys.com/surveys/dysnet/what-if/langfra/

jeudi 29 mai 2014

Juin le mois des héros de l'Assedea/un saisir prometteeur


Avec le départ imminent de nos coureurs pour la course des héros de Villeneuve d'ascq(59),Lyon et Paris.
Vous trouverez un avant propos du futur saisir de l'Assedea abordant le thème de la course des héros, si importante pour notre association.

Nous vous laissons donc en prendre connaissance en espérant que ces quelques pages vous donnent l'envie de venir nous rejoindre sur les lignes de départ dans les villes organisatrices ou de contribuer aux collectes de nos coureurs déjà inscrits.
C'est toujours l'occasion d'un moment convivial avec les familles , un pique nique vient clôturer la matinée.
Pour rappel, l'objectif course des héros est aussi un moyen pour l' Assedea de récolter des fonds qui permettent d'organiser des sorties  entre les familles telle que la superbe sortie à Eurodisney du samedi 24 mai 2014, a des prix très intéressants pour les participants .
N'oublions pas que l'année prochaine l' Assedea fêtera ses 40 ans, nous aimerions donc être ambitieux dans l’événement pour fêter dignement cet anniversaire.

Cet extrait vous permettra aussi de patienter jusqu'à la sortie officielle du magazine "saisir" qui est déjà très prometteur.

A très bientôt

L'équipe de l' Assedea

https://drive.google.com/file/d/0BxK8veCW4NDUSWRQWHgtdTA1dlE/edit?usp=sharing

Mai plus de 140 participants à la sortie Eurodisney de l'Assedea

Ce 24 mai 2014 une grande sortie Chez Mickey à Paris à reuni près de 140 personnes venu s'amuser, échanger et dynamiser l'ASSEDEA.

Merci à tous pour votre participation
Merci à Hertz et à Nadège pour les 30 places offertes aux familles et l'implication dans l'organisation
Et un grand coup de Chapeau à Marie Ange qui a su préparer et gerer cette belle sortie Assedea .

Merci à tous les bénévoles

A refaire sans aucun doute!!!


jeudi 3 avril 2014

Mars: un conseil d'administration à Lille,une matinée zumba à Cessieu,une sortie en foret de Brocéliande

Conseil d'Administration de l'Assedea

 Quelques points clés:

Le bureau a noté le dynamisme habituel à l'Assédea mais également un tournant en matière de
travail avec ces partenaires et d'engagement des bénévoles (Eurogroup, PICRI/CNRS).
Vraie richesse à combiner les expériences et les générations.

En terme d'activité en 2013 :
des sorties avec beaucoup de succès, en région parisienne et ailleurs ; une nouvelle formule au moment de l'Assemblée
Générale, avec la Journée des familles (dans un lieu chaleureux, une belle ambiance, beaucoup de sujets échangés).
 Le but est de faire se rencontrer les familles et l'objectif est atteint, collecte de fonds avec La Course des héros dans trois villes.
 Beaucoup ont participé.
 Collectes également en Bretagne (Amine ) et par Meital (cagnotte d'anniversaire au profit de l'Assédea),
très bon accueil des familles avec une très forte réactivité aussi bien par téléphone, courriel que via FaceBook.
 Les parents nous contactent de plus en plus tôt, au moment du diagnostic. Cet accueil et sa qualité sont le coeur de notre
sujet.

 2014 : Projets en cours

PICRI :   : l'ISCC (Institut des Sciences de la Communication du CNRS) a rassemblé des centres de recherche autour de ce projet qui a démarré en janvier.
Il s'agit de travailler sur l'agénésie qui est un thème encore peu étudié, notamment pour distinguer l'agénésie de l'amputation traumatique,dégager les spécificités d'appareillage, parler de la qualité de vie des personnes concernées et de leur famille.
Confronter les points de vue, les expériences. Maxime va mener pendant un an des entretiens sociologiques (qualité de vie, insertion sociale, prothèses).
 Véra est psychologue et va mener des entretiens sur trois ans.
Tout ceci dans le but de fournir des supports d'information pour les familles, le personnel médical,
une mise à l'agenda auprès des praticiens, d'intervenir dans la formation générale des médecins. Conduire à une meilleure compréhension par le biais de travaux publiés qui serviront de références pour plusieurs acteurs.
 Le but de la recherche n'est pas « pourquoi ? » (les causes), mais « comment ? » (comment, au présent, vivent ceux qui sont
concernés),

Sorties : Marie-Ange organise une sortie à Disneyland pour ce mois de mai 2014
Course des héros : L'Assedea est inscrite à Lille, Lyon et Paris. Il et important que nous en parlions tous autour de nous ;
inscrire le plus de personnes possibles ! Nous aurons un stand à nouveau pour La Course de Paris (comme l'année
dernière).
 Le thème de déguisement  l'année dernière (les Schtroumpfs)
Rappel des liens pour les inscriptions :
Course des héros Lyon:
http://challenges.alvarum.com/cdh-lyon/associations/assedea/
Course des héros Paris:
http://challenges.alvarum.com/cdh-paris/associations/assedea/
Course des héros Lille:
http://challenges.alvarum.com/cdh-lille/associations/assedea/


Le futur saisir est toujours bien en cours.

Le nouveau site internet de l'Assedea aussi.


Matinée Zumba à Cessieu avec Virginie.c

Le 16 mars 2014 tooooop! Plus de 150 personne ont entamés ce matin des pas de Zumba à cessieu, une réussite!! Une bonne ambiance, des profs au top, des participants en pleine forme et motives ,
Maxence lui a fait rapidement son show avant le début et a préfère ensuite rester discret( la foule impressionnait)
C'était super, en tout cas merci au lions club d'avoir permis à l'Assedea de participer à cette manifestation !!!!!
Une première mais une réussite!
Et bravo pour les bénéfices pour l' Assedea "plus de 1000 euros collectés "

Merci Virginie,Maxence... et le Lions Club!!Bravo



Sortie Assedea en forêt de Brocéliande 

 Le 30 mars 2014 les bénévoles de la région Bretagne ont organisésune sortie en foret de Brocéliande.
 Ce fut un grand succés 31 participants et un beau soleil.

Merci aux bénévoles de l'Assedea région Bretagne pour cette jolie initiative.



 

mardi 28 janvier 2014

Manon et Marguerite étudiantes recherchent des témoignages

1)
 Manon étudiante en psychologie recherche des témoignages d adultes agénesiques sur le thème de la discrimination au travail.
Voici son post, n'hésitez pas à la contacter :
Bonjour,
Afin de valider ma licence de Psychologie, je dois réaliser une étude et j'ai choisi pour thème "la discrimination au travail des personnes porteuses de handicap".
J'aimerai centrer cette recherche sur les personnes atteintes d'agénésie.
 Je vous remercie,
Email: kervadecmanon@gmail.com


 2)
Marguerite étudiante en ergothérapie,fait aussi un mémoire sur l'agénésie.
Elle est à la recherche de parents ayant un enfant avec une agénésie du membre supérieur pour réaliser un entretien d'environ 30min. Cet entretien est centré sur l'annonce d'une agénésie et la consultation faite par les professionnels (ergothérapeute ou non). 
Manon est en île de France mais est prête à se déplacer. 
Vous pouvez la contacter par mail :marguerite.paulet@gmail.com